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▲上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心，安宁疗护病房内布置温馨，不允许出现假花；在病人生命的最后旅程，仍要尽力创造生机 图/彭辉
在上海豫园街道社区卫生服务中心安宁病区的走廊上，摆放着过往病人入院前填写的“我的五个愿望”卡片，其中首要的两个问题便是“我要或不要什么医疗服务”以及“我希望使用或不使用生命支持治疗”。
这样的社区卫生服务中心就像一座城市安宁疗护网络的节点，它们与综合性医院保持着联动，让医生、护士、护理员、心理咨询师、社会工作者、志愿者、营养师、康复护理师、药剂人员都参与其中，全方位地为病人在临终前提供身体、心理、精神的照料和人文关怀服务。社区也是大众生死教育课堂的重要组成部分。这里说的“大众”，包括“病人”和“健康的人”。
“每个人都应该预想一下自己的死亡。穿什么衣服，有没有音乐，环境、湿度，气味。死亡教育并不是告诉你什么时候死都可以，而是告诉你，当你遇到危险事件的时候，内心应该多一份理性，少一份惶恐。”
本文首发于南方人物周刊
文 / 南方人物周刊记者 孙凌宇 发自上海
编辑 / 周建平 rwzkjpz@163.com
“生机勃勃的感觉”
死亡必然使我们丧失对自己的控制。想到自己花了一辈子的时间确保衣装得体、谈吐优雅，最终却要无能为力地死去，很多人不免陷入惊慌。若是患上重病，人生最后的光景将会变得更加下落不明。“拔管还是不拔管”，仍是很多家庭难以逃脱的枷锁。
《见证生命，见证爱》一书的作者路桂军（清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、中国生命关怀协会常务理事）曾写道：“由于对死亡的过程缺乏了解，导致很多人的行为并不妥当。亲属不忍自己的亲人过早离世，坚决要特别积极地治疗。在病人无法进食的时候，以各种方式喂进去，由于胃肠道功能本身在衰减，病人会出现恶心的症状，也很容易引起肠梗阻，他们只会更加痛苦。作为医生，应该尊重自然规律。在生命尽头，既不加速死亡，也不延缓死亡，让生命自然走向终点。”
全世界的新发癌症病人中，30%-50%伴有疼痛，60%-90%的晚期癌症有不同程度的疼痛。根据国家卫健委在全国范围内的癌痛调查结果，我国癌痛发生率为61.6%，其中50%的疼痛级别为中度至难以忍受的重度。
几乎90%的受访者告诉路桂军，他们想要幸福地活一天，而不要痛苦地活十年。这让他感到自己就像提灯女神，“引领一个生命走向了另一个世界，而不是在匆忙中进行各种抢救，看着病人在电除颤和心肺复苏中将自己消耗殆尽。”
路桂军并非孤军奋战，不断有医护人员加入安宁疗护的队伍。他们的服务对象是存活时间在半年以下的病患，不以治愈为目的，而是缓解症状，照护身心。有些令人费解的是，许多安宁疗护病房看起来似乎比其他病房都更有“活力”，为了保障病人们最后的时光，各家机构绞尽脑汁，不仅纷纷配有音响、鲜花，有的贴上了墙纸，就连床单都不再是没精打采的病号色，而是活泼的粉色小花；有的还请来艺术家，在病区内特意创作了挂画、沙发……
▲上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心打造的艺术安宁疗护病房 图/本刊记者 孙凌宇
上海市于2012年在全国率先推出“临终关怀”政府实事项目，首批挑选了18家社区卫生服务中心试点，为终末期病人提供安宁疗护服务。每一家开办试点单位被给予50万元启动经费，实际验收的时候，每一家起码70万元以上，平均7万元一张床位，浦东新区能达到11万元。
2017年，国家卫计委选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）。2019年，国家卫健委在第一批安宁疗护试点工作的基础上，确定上海市为第二批全国安宁疗护试点省（市），北京市西城区等71个市（区）为安宁疗护试点市（区）。上海是唯一整体推进安宁疗护的省级城市。同年，《上海市安宁疗护试点实施方案》发布，提出在上海市全面推广安宁疗护服务。次年，上海实现了安宁疗护服务社区全覆盖，所有社区卫生服务中心均提供安宁疗护服务。2023年，20家社区卫生服务中心被确立为上海市首批安宁疗护社区示范基地。其中，普陀区长征镇社区卫生服务中心在2024年7月成为全国首个安宁疗护领域国家级标准化试点项目。
十几年过去，上海市安宁疗护试点机构已发展至261家（其中绝大多数为社区卫生服务中心），从护理疗法到理念都有了很大的变化。
位于市中心的黄浦区豫园街道社区卫生服务中心便是2012年上海的首批18家“临终关怀”试点之一，也在2023年成为上海首批20家安宁疗护社区示范基地之一。最初试点只有3张床位，2020年扩张至20张床，并升级为黄浦区的区级安宁疗护中心。同年，张扬被派到这里担任中心主任。张扬妆容精致，身材高挑，笑起来神似日本女星铃木保奈美，她的出现总会令人眼前一亮。
▲上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心主任张扬 图/受访者提供
调任豫园之后，她做的第一件事便是将安宁疗护病区重新装修，希望它散发出“热闹、生机勃勃的感觉”。想到城隍庙就在附近，她决定将江南园林的景致搬到病区公共空间此前闲置的花园。她拒绝一切假的东西，不能出现假山假水，也不能有塑料花。虽然费事，也要带着包工头开车去奉贤采石场挑石头。“我的愿景是在山水园林间，在家人的陪伴下，让病人体面、有尊严、舒适地离开人世。”
这几年，在她的操持下，安宁疗护病区也真的渐渐热闹了起来，陆续有企业和公益组织加入其中。花园里的大幅壁画是参加过威尼斯双年展的艺术家画的，索尼在这里有一片“协生农法”的实验空间，松下捐赠了一批康养类的设备；另一个空中花园里，放置着迪奥2021年秋季成衣秀的装置，这来自一位肝癌病人的女儿，为了感谢豫园的医护人员在母亲生命末期提供了很好的照顾，从事奢侈品相关行业的她决定送上一份大礼。
▲上海豫园街道社区卫生服务中心，空中花园里放置着病人家属送来的迪奥2021年秋季成衣秀装置，以感谢安宁疗护的医护人员对其母亲生命末期的照顾 图/本刊记者 孙凌宇
豫园社区卫生服务中心的安宁疗护病区，每个病房的房名都取自宋词。四年前的那次大改造，单独装修了一间给弥留病人的单间，名为“侭安居”。房内有电视、沙发、冰箱，看着与普通人家没什么两样。墙面按照张扬的要求，先是涂成了“梵克雅宝的绿”，后来她觉得太深，改成了舒适温馨的莫兰迪色。
当病人的KPS评分（Karnofsky卡氏百分法，评估摄入、呼吸、神志、脉搏、尿量、营养等十几项指标，得分越高，健康状况越好，50分以下为依赖级，即生活需要别人帮助）过低，预计只剩3天弥留时间时，家属可以选择让病人搬入这个单间，陪病人不受打扰地走完最后一程。社卫中心鼓励他们带上亲人的私人物品，并且考虑到各自不同的宗教信仰，房间抽屉里备着耶稣、佛祖的卷轴，应有尽有。
张扬回忆，“去家具城为侭安居买家具的时候，跟营业员说我们是做安宁疗护的，基本上打对折。这真是意料之外的欣喜，我们在帮病人做这件事，能激发到人内心的善与爱，这是我很大的一个收获。装修以后，病人家属、护工、医护人员的状态就不一样了，情绪非常饱满。虽然我们没有什么特别收益，但是我收获到了社会各界的关心和关爱，这个是我想不到的。”
▲为生命期预估3天以内的弥留病人准备的“侭安居” 图/本刊记者 孙凌宇
止痛
2021年上海市卫健委的统计数据显示，上海的安宁疗护机构9年来累计服务临终病人2.1万多人次，减少无效医疗费用2亿多元。
安宁疗护病房与别的地方在症状治疗上最大的不同是，这里只要申请吗啡类药物就会批准，使用三阶梯止痛的时候，“没有天花板效应”，上不封顶，只要病人疼痛消失或者明显减弱。
这样做会带来极大的风险，与通常的“救死扶伤”的理念稍有冲突。就连在安宁病房隔壁的老年病房，医生都不敢大剂量使用吗啡类药物，因为其有可能导致病人呼吸暂停，因而要尽量规避。
豫园社区卫生服务中心护理部主任刘静，2000年从卫校毕业后，先在老年病房工作了十多年，2012年被分到康复和安宁病房，又做了十年。刚来到安宁病区时，只有一个房间、三张床位、一个护理员。
她依然记得来到安宁病区之后2013年度过的第一个除夕，她在下班前和医生一起巡访，发现一个病人呼吸缓慢，并且出现濒死期的症状。“赶紧推着抢救车抢救，给他用了呼二联（又称呼吸兴奋剂）把他拉回来了。但是病人出现了爆发痛。其实我们之前在用吗啡药物镇痛的时候，并发症就是会出现呼吸缓慢，但我们当时对这个专业知识还是不了解，就积极地把他救回来了，对方可能多活了几个小时。”
到年初一凌晨3点左右，这位病人去世了。“之前我们的疼痛控制都做得非常好。最后的时候，因为我们不专业，所以出现了爆发痛。家属事后会特地来感激我们，那时候病人比较少，只有三个病人，我们都服务得很好，关心很足。但我们后来反思的时候，还是觉得我们对专业不熟、不懂，也没有老师来教，那时的安宁疗护培训还比较粗浅。所以这个事情也提醒我要把我们的团队精进起来，所有人都要去学习，要把这个专业知识做好，才能给病人提供更好的服务。”
从2017年开始，豫园的安宁病区已经全年不出现爆发痛的病人了。“我们在疼痛控制上，症状这一部分做得比较提前也比较好，至少让病人没有痛苦地走吧。”
在豫园安宁病区的走廊上，摆放着过往病人入院前填写的“我的五个愿望”卡片，其中首要的两个问题便是“我要或不要什么医疗服务”以及“我希望使用或不使用生命支持治疗”。关于这两个问题，多数老人都选择了“不使用”，并交代不要插胃管、尿管；不要老是打针；不要太痛苦抢救；不使用心脏按压等等。
▲病人入院前填写的“我的五个愿望”卡片 图/本刊记者 孙凌宇
不抢救到最后一刻，在部分医生看来似乎是违背“天职”，但也有人开始更加切实地看待具体情况，把病人的感受放在首位。对刘静而言，“我是接受的，因为看到了很多病人出现了剧烈的疼痛。我们也从文献上查到，病人在出现癌痛的时候，疼痛感可能是生孩子的33倍，所以他们的这个疼痛你越来越能够感同身受。”
除了解决疼痛问题，还要想办法应对消肿、呕吐等情况。如今社卫中心的安宁疗护基本上都采用多学科的协作团队，包括医生、护士、护理员、心理咨询师、社会工作者、志愿者、营养师、康复护理师、药剂人员等，全方位照料病人的饮食护理、基础护理（皮肤、口腔、排泄等）、心理、康复。
“培训出现了更多专家，他们会在讲课时把这个理念灌输给大家。我们现在会跟家属提前做好解释。我们用这个药，为什么用？会出现什么优点跟缺点？让专业的人来讲，包括安眠药，一般会说病人吃安眠药不好，我们请药剂师来跟他们讲，分析为什么吃这个药不要紧。因为用这个药的话，病人白天清醒的时间更多，就能够在白天跟家属交流得更通畅，更能够把自己的愿望表达出来，而不是一味地让你从早睡到晚。”
▲安宁疗护的护士正在给病人进行抚触疗法，按摩缓解其不适 图/彭辉
心理
肿瘤疼痛病人后期面临的问题不光是躯体疼痛，还有心理痛苦，他们往往无法找到缓解出口。
在多学科服务团队中，社工的角色非常重要。临终关怀有明确定义是在2014年，世界卫生组织与世界缓和医疗联盟联合发布了一份《缓和医疗世界地图报告》。报告中采用了美国国家癌症研究所对临终关怀的定义：有卫生专业人员和志愿者提供的生命末期照护，包括医疗、心理和精神支持，通过控制疼痛和其他症状，帮助临终病人获得平和、安慰和尊严，同时为病人家庭提供服务。
用张扬的话说，社工就相当于“老娘舅”，还要负责解决病人的家庭纷争。有的病人住院期间有家人入狱，社工还会在其出狱后帮着他联系工作，尽量让病人没有后顾之忧。路桂军也曾建议，“不能片面地去考虑如何帮病人个人解决问题，而是应该将他的需求放在家庭中处理。善终与年龄无关，并不是活过60岁才叫善终。没有遭遇横祸，能预先知道死亡时间，身体没有病痛，心中了无挂碍地安详离世，是为善终。”
在豫园，他们曾发现有一位病人每次在老婆来探访后，就会更加焦虑、烦躁。“我们后来觉得这个家属可能有焦虑症，她可能有事情接受不了。便请她到谈心室，请心理医生给她看了一个门诊，然后去给她调整用药。类似这种情况就要从病人家属着手。”
上海手牵手生命关爱发展中心创始人黄卫平（也是“死亡咖啡馆”中国带领人的培训者）2018年去台湾探访学习，他感叹，“医疗资源太丰富了！很少碰到人迎面走来，一点也不挤，医生多病人少。嘉义长庚护理医院更‘吓人’，一千两百多个职工，其中四百多个社工，社区周围妇幼保健、老年人、智障，各种公益机构包办了，从出生到死亡，这个模式对你这个人是非常了解的，资源关怀你，非常贴近你的需要，类似美国的家庭医生模式，可能你爷爷就是在他手里死的，需要全护理的时候社工会帮忙办理转院，看你的喜好选择山里或是海边。早点接受临终关怀，是对整个健保的节约，在美国，安宁这边多花1美元，别的地方就省了1.8万美元，跑这么大一圈我们才明白。”
台湾于1990年成立了第一所安宁疗护住院机构，2000年通过《安宁缓和医疗条例》地方立法，并且多次修订，2015年通过了亚洲的第一部病人自主权利法案——《病人自主权利法》。目前台湾安宁疗护病房的覆盖率已达到48%，并且安宁疗护已被纳入全民健康保险，具有健全的法律保障和丰富的资金支持。
社会层面，除了社工的衔接，志愿者的服务也为安宁疗护提供了很大的帮助。2018年手牵手成立十周年之际，其团队已累计培养189名安宁疗护社工、1084名安宁志愿者，服务超过6000个临终者家庭。如今他们更是与上海市内10家开展安宁疗护的社区卫生服务中心合作，每周都有志愿者前往。
2016年前后，上海市也开始有大学生定期参与安宁疗护的志愿服务。截至2020年8月底，全市安宁疗护志愿者共有2031人。
在张扬看来，人们之所以愿意持续地做这样的志愿服务，也是由于在这些接受安宁疗护的病人身上，感受到了一股激励的力量。“他们没有想象中那么脆弱。虽然普遍情况比较差，75%以上瘫痪在床，20%能够坐轮椅，剩下为数不多能够颤颤巍巍地走路，但到我们这里来，基本上已经能够平静接受死亡，就是想我怎么把最后的时光过得更加舒服与妥善。有的时候我们看到他们那么淡定从容，也会觉得死亡没那么可怕。”
截至2024年4月，上海市共有261家安宁疗护机构，其中包括249家社区卫生服务中心和12家综合性医院，每10万常住人口拥有1.09个安宁疗护服务机构。以安宁疗护服务社区全覆盖为基础，上海初步构建起以社区卫生服务中心为重点、机构和居家服务相结合的安宁疗护服务网络。
这些街镇社区卫生服务中心与综合性医院保持着联动。当综合性医院判断病人适宜接受安宁疗护服务时，可通过信息化平台将信息推介至街镇，方便后续转介至社区卫生服务中心。
▲2018年，上海手牵手生命关爱发展中心创始人之一王莹 （后排右五） 与安宁志愿者 图/视觉中国
人文
刘静记得，她和同事们最早开始生发出人文关怀意识，缘自一位患食道癌的病人。这位病人是天津人，当时已经不能吃东西，只能靠静脉输液，有一天突然对刘静说想吃个包子。“我听到以后，觉得病人能够主动把一个词语给你讲清楚已经很不容易了，而且我们去执行起来也非常方便。我就跟他家属说，你明天给你爸买个包子，他女儿说我爸爸怎么可能吃包子？就也没有搭理我们。”
第二天早晨，刘静让护士到酒楼买了个肉包子，在查房的时候把包子给了那位天津的病人。对方脸上没有过多的表情，只是轻声说了谢谢。
等刘静下午去查房的时候，发现那位病人只咬了一小口，剩下的一直捏在手里，放在被子里。他说，以后不会有人再给我买包子了。
“我们感触很深，就觉得其实病人只要能够有这样的诉求，我们就去试着做做看，病人的体验度也许会非常好。这位病人离世后，他的家属送来一袋子葡萄表示感谢，说当时不能理解爸爸的这个请求，后来才明白其中的难得。”
之后，刘静和同事在给病人提供服务的时候，每天都会问问他们有什么愿望。“安宁疗护病人最后说的每一句话，都要去重视。哪怕听起来不太合理，也可能对他来说就是人生最后一个包子。后来有肺癌病人说要抽烟，家属肯定是不给他抽的。但我们还是同意把他的烟放在床头柜的抽屉里，他其实到最后也没有抽。”
来自北方的老人说想看雪，她们就在淘宝上买来制雪机；有手工天赋的老人用废弃的易拉罐剪贴出各式生动的图案，她们就天天喝汽水给老人制造原材料，并将这些作品装裱起来放在显眼的地方为其举办展览；患病前出版过多部作品的作家说想再体验一回办签售会的滋味，医护人员便举着书，一个个地排队请对方为自己签名……
“有一次我去查房的时候，有个老太太说我很久没有出去买东西了，我说那我给你在医院里开个商场超市，钱我也给你准备好，你只要来买就行了。我跟护士长是这样说的，我们做这件事，开这个超市哪怕只是为一个老人服务，它也是有意义的。”
于是他们在6楼开了一个超市。
豫园社区卫生服务中心所在大楼的前身正是上海市第八百货商店。护士们买来货架，做好模拟钱币放进钱包，自发捐出物品，再加上公益组织捐赠的物品，在楼道里开张了购物角。
做这些绩效考评之外的工作，需要爱心和智慧。“我本身就是很乐于去奉献的，这个我也不谦虚地说。如果本身很怕麻烦、不想多做事的人，是做不好这个岗位的。”曾当选“上海好护士”的刘静笑着说。
“我们现在做了很多为老的服务。其实一方面是滋养病人，一方面也是滋养护士。护士更有爱心，平时看到老人都愿意叫他们‘老宝贝’。”有时候，刘静看到一样好玩的东西，不会想到把这个东西拿回去给女儿玩，但会想到带给安宁病房的老人玩。“护士们一直捐自己家里的东西送给老人，没有人会计较这个东西应该医院给钱还是自己拿出来。”
刘静说，护士的这些人文情怀，背后是大量的时间付出，“但这样也能让整个医院在上海有一个引领示范作用，同时让老人觉得在这里住得挺好的，让家属觉得性价比蛮高的。”
从个人的角度而言，刘静也“很感谢国家推广安宁疗护服务”。2016年，她的父亲患癌去世。从发现病情到离世只有27天，刘静的家人都感到难以接受。在陪伴父亲的最后27天，刘静用到了之前学的安宁疗护知识，对家里人做了哀伤辅导，帮助母亲顺利地走出了抑郁症，“她现在的状态非常好。”
▲有手工天赋的患者用废弃的易拉罐剪贴出各式生动的图案，安宁疗护的护士们就天天喝汽水给老人制造原材料，并将这些作品装裱起来放在显眼的地方为其举办展览 图/彭辉
没有哭声
从事安宁疗护的医护人员的最高愿望，便是打造“没有哭声的病房”。
一位从三甲医院来的医生曾纳闷地问刘静，“护士长你不觉得这个病房很奇怪吗，怎么病人离世的时候家属从来都没有那种跪着嚎啕大哭、或是追着车子送到太平间的场景？”
这当然不是一蹴而就的，需要长时间一点一滴的努力。首先是前期与家属沟通到位。“他们能够完全理解安宁疗护的服务，不是把病人送到这里就再也不管了，而是意识到有一支更精准的团队来帮助你完成你想要的有关营养、护理、用药的服务。”其次是关于疾病的科普，包括终末期可能用到的一些护理技巧，会提前告诉家属。最后是氛围和环境，要让病人及家属觉得这里不凄凉。“我们这个医院是东西向的商场改造的，安宁疗护病区是在整栋大楼的北侧，所以当年到晚上的时候会感觉有阴风。但现在色调、灯光、墙面在装修后全都焕然一新了，花园里的假树也没了，温馨了很多。”
张扬也强调服务家属的重要，“我觉得安宁疗护不能局限于医疗机构，所以我们也积极地去学校、去直播间、去居委会，宣传我们的安宁疗护生死理念。其实死亡大家总会面对，但是在病人死亡之前，做好充分的准备，安排好身后事，同时对家属做好哀伤辅导，事情就不会那么糟。”
刘静补充道，十年下来，她其实已经能坦然面对病人的离世。人在最后的时刻不痛苦，家属也会得到宽慰，给到医护人员的负面情绪也会相应减少。“如果病人离世时很痛苦、家属不能接受，对医护人员的影响其实是很大的，你也会陷在其中，不能理解。特别是碰上年轻的病人，就会惶惶不安，忍不住想他三十多岁就得了重病，万一我们三十多岁生这个病怎么办？万一我家里的小孩生这个病怎么办？”
为了避免这种痛苦，当病人出现一个症状，医护人员预判可能病情加重或只有几天就要离世了，就会告知家属这几天要多来陪伴病人，也允许陪夜。“还会问他们，家里的后事，你们准备好了吗？财产问题有没有做好工作？家里还有他想看的子女或者亲戚吗，让他们来现场也好，通过视频的形式也好，可以让他们开始来看望了。这样家属就可以有时间充分准备，而不会因为太过突然而难过与恐慌。”
“但如果这个时候想转诊到三甲医院，我们也会告知家属其必要性和现实性。入院前，我们的门诊医生就会跟病人家属把这些说清楚，营养、输液、照护，我们都能满足。但我们不用抢救药物、不做胸外按压，如果他不接受这个理念的话，他就不会把亲人送到安宁疗护病房来。”
常年从事安宁疗护工作的路桂军提议，“每个人都应该预想一下自己的死亡。穿什么衣服，有没有音乐，环境、湿度，气味。死亡教育并不是告诉你什么时候死都可以，而是告诉你，当你遇到危险事件的时候，内心应该多一份理性，少一份惶恐。”这份工作让无数像他这样的安宁疗护人员“心态变得更加平和，更加懂得爱，对于生命，也更加敬畏了。不怕死，不等死，不想死。自己说服自己，这个说服的过程从头到尾贯穿着你对人生的理解”。
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